Ну как вы уже поняли...нам подтвердили диагноз(((( и их оказалось целый букет...ой бедный мой ребенок... мне сначала не показывали снимок томографии...но когда показали я была в шоке от увиденного,,, у сыночка аномалие головного мозга ((( части мозга просто навсего отсутствовали(( деформированы(((... я была в ступоре..не знала куда деться...я плакала не переставая целых 3 дня, обняв ребенка плакала плакала и еще раз плакала...я не хотела верить что это случилось именно с нами...я так хотела чтобы это оказалось страшным сном...
Муж собрал всех врачей со всей Республики...осмотрев ребенка, снимки они всего лишь пожали плечами и сказали что ничего сделать не могут..что никакие таблетки и операции не помогут, что проживет столько сколько дал бог(( что в любой момент мы можем его потерять...было так обидно, имея все (деньги) мы не сможем помочь нашему комочку(( и тогда я поняла что деньгами не все купишь(здоровье)... моментами я обижалась на бога...почему?почему именно мой ребенок?за что?
Видя как моему сыночку тяжело..как ему больно.как он с трудом переживает день, у меня сердце разрывается.я уже не могу.. у меня истерика..нервы..даже было один раз что я собственного ребенка не узнала, не могла спомнить вообще ничего, кто он, что за ребенок?задавалась вопросом кто его у меня оставил?заберите и тд тп...в общем ничего хорошего... порой просто не хочется жить.
Сынуля не сидит..голову не держит.головушка маленькая..судороги постоянные..
Куда мы только не обращались...не берутся...
врагу даже такое не пожелаешь...
Дорогие мамы берегите своих детей..не ругайте их.. любите и будьте любимы...
Ну как вы уже поняли...нам подтвердили диагноз(((( и их оказалось целый букет...ой бедный мой ребенок... мне сначала не показывали снимок томографии...но когда показали я была в шоке от увиденного,,, у сыночка аномалие головного мозга ((( части мозга просто навсего отсутствовали(( деформированы(((...
Читать полностью
Окружность головы 33.5 при рождении и мы даже не подозревали, но через месяц окружность головы так и не увеличилось. .. ( Диагнозы; органическое поражение центральной нервной системы, Микроцефалия. Задержка психомоторного развития..Симптоматическая эпилепсия ..Синдром Веста..
А при рождении сколько по Апгар ставили? Окружность-то у вас нормальная была. Была гипоксия при рождении? Причину всего этого врачи какую подозревают? В любом случае расстраиваться не следует. В таком возрасте лечение происходит намного успешнее, чем в более старшем возрасте. А сейчас приступы эпилепсии есть? Вы извините, что так дотошно выспрашиваю. Просто некоторые диагнозы в таком возрасте со временем уходят.
При рождении почти все 10.. говорили мол богатырь родился , здоровый, упитанный... мы даже даже не подумали бы что у него такой диагноз. .. приступы эпилепсии только изредка., помогает сироп Депакин... да и вообще можно сказать что мы удерживаем таблетками. . Синдром Веста почти уже не проявляется. .
Вот это уже лучше.Верьте и надейтесь, что врачи ошибаются в сроках и качестве жизни.
Я все никак не соберусь написать пост про одного человека. Ей сейчас уже за 90 лет, но вопреки прогнозам врачей одна до сих пор жива и относительно здорова. Имеет много регалий и печатных изданий. Надо всё-таки как-нибудь про нее пост написать. Когда на меня накатывает "как же всё надоело" и "почему я и мой ребенок", то я вспоминаю эту женщину. Мне это придает силы. Вот и Вы верьте, что не всё зависит от врачей. И помните всегда - пока живы Вы, жив Ваш ребенок.
Одной из причин мы виним себя. ..во время беременности с мужем попали в ДТП. .чудом остались живы. .врачи уверяли что с плодом все ок. ..я сколько раз на УЗИ ходила. ..никто ничего не увидел. Говорили что все ок..а хотя должны были оказывается увидеть такую большую патологию
Я не знаю, сможет ли кто-то подобрать нужные слова, чтобы хоть как-то вас утешить, возможно ли это вообще. Это самое страшное, что может случиться в жизни, не удивительно, что вы не хотите жить.
Я всего лишь попытаюсь предположить, что стала бы делать, если бы была на вашем месте. Я бы точно жила, пока жив мой ребенок. Стиснула бы зубы, сделала бы всё, что могу для него. Если всё, что я могу - улучшить его условия, окружить его заботой и бесконечной любовью, быть всегда рядом, потому что у него мало времени, вы сами это понимаете, - я бы делала это, не смотря ни на что. Но то время, что есть, нужно быть с ним. Просто быть рядом, любить, не смотря ни на что. Вы оба очень несчастны, но не отдаляйтесь от ребенка, вы нужны ему больше всего на свете.
От всего сердца желаю, чтобы у вас хватило на это душевных сил. Не позволяйте боли захлестнуть разум, спрячьте ее поглубже, нельзя вам сейчас отдаваться горю. Жаль, что я не близкий вам человек, не могу вас обнять, не могу вам помочь. Держитесь!
Я знаю Рому Григорьева, мы познакомились случайно в Феодосии на приеме у кардиолога. Его мама молодец, не отчаивается и верит в выздоровление! Еще она мне рассказывала, что такие дети долго живут, ходят и многое делают самостоятельно, хотя врачи тоже от них отмахнулись. Но есть какая-то программа, по которой они занимаются.
Я сейчас смотрю ютуб, там она говорит, что муж ничего не делал, но, когда мы встретились она говорила совсем другое - то, что он помогает, собирает деньги на лечение, но это давно было, мальчик совсем маленьким был. Мама фанатично верит в выздоровление. Она была со своей мамой. Еще у них идет сбор денег в контакте. У них очень тяжелый случай, т.к. у Ромы много заболеваний...
Возможно у них другой случай, Вы себе не накручивайте, думайте о своей семье и о своем ребенке. Все индивидуально. Ищите хороших специалистов и настраивайтесь на выздоровление. Дайте себе установку на хороший результат!
По ВЕРЕ дается!!!.У моей крестницы микроцефалия,орг повреждения мозга(в родах была гипоксия).Сразу из род зала в реанимацию и 10 дней между жизнью и смертью,но все обошлось.Сейчас ей 10 лет.Что пришлось переживают её родители словами не передать .Переворачиваться начала в 9 месяцев,сидеть в 1.5 года,ходить в 2.5.Слава Богу им на пути попался хороший доктор (остеопат вроде).который очень им помог физически(,массажами головы) и морально (все 10 лет консультируются по всем вопросам здоровья ). Сейчас в 10 по развитию лет на 4-5,но развитие идет,да медленно,да сложно,но ИДЕТ.
СТУЧИТЕСЬ во все двери,верьте и наступит улучшение
Очень надеюсь что мой ребенок пойдет на поправку, главное забота и любовь... а ей здоровья...Пусть еще поправляется, я так искренне рада за них. .очень большое достижение
Оказывается на этом сайте столько добра...честно даже не знала. ..а сколько добрых людей... ваши слова мне действительно дают энергию....Хочется жить и улыбаться всем на зло )
Плачьте, позволяйте себе слабость - дозированно и сознательно, чтобы сбросить этот ужас. А потом вытереть глаза и улыбаться ребенку и мужу. Это Ваша война. Никто не виноват, иногда страшные вещи просто случаются.
"Буду плакать, выть от боли,
Сгину в поле без следа,
Но тебе по доброй воле
Я не сдамся никогда"(с)
Твердости Вам за всех - и за себя, и за ребенка, и за мужа, ему тоже тяжело. Если что - говорю не теоретически. Прошла все сама. Знаю, каково Вам, до мелочей. Если умеете, молитесь. Любая помощь будет не лишней. Я не могла.
Я все никак не соберусь написать пост про одного человека. Ей сейчас уже за 90 лет, но вопреки прогнозам врачей одна до сих пор жива и относительно здорова. Имеет много регалий и печатных изданий. Надо всё-таки как-нибудь про нее пост написать. Когда на меня накатывает "как же всё надоело" и "почему я и мой ребенок", то я вспоминаю эту женщину. Мне это придает силы. Вот и Вы верьте, что не всё зависит от врачей. И помните всегда - пока живы Вы, жив Ваш ребенок.
Я всего лишь попытаюсь предположить, что стала бы делать, если бы была на вашем месте. Я бы точно жила, пока жив мой ребенок. Стиснула бы зубы, сделала бы всё, что могу для него. Если всё, что я могу - улучшить его условия, окружить его заботой и бесконечной любовью, быть всегда рядом, потому что у него мало времени, вы сами это понимаете, - я бы делала это, не смотря ни на что. Но то время, что есть, нужно быть с ним. Просто быть рядом, любить, не смотря ни на что. Вы оба очень несчастны, но не отдаляйтесь от ребенка, вы нужны ему больше всего на свете.
От всего сердца желаю, чтобы у вас хватило на это душевных сил. Не позволяйте боли захлестнуть разум, спрячьте ее поглубже, нельзя вам сейчас отдаваться горю. Жаль, что я не близкий вам человек, не могу вас обнять, не могу вам помочь. Держитесь!
держитесь!!!
очень тяжелый случай у них
Сходите в церковь (если Вы крещенная), поговорите с батюшкой, ему выплакайтесь....
Может Вам полегчает...
Дай Бог Вам сил!
СТУЧИТЕСЬ во все двери,верьте и наступит улучшение
"Буду плакать, выть от боли,
Сгину в поле без следа,
Но тебе по доброй воле
Я не сдамся никогда"(с)
Твердости Вам за всех - и за себя, и за ребенка, и за мужа, ему тоже тяжело. Если что - говорю не теоретически. Прошла все сама. Знаю, каково Вам, до мелочей. Если умеете, молитесь. Любая помощь будет не лишней. Я не могла.